河北以嶺醫院

       漸凍癥是一種進行性發展的疑難病，病情呈進展性加重，例如患者剛開始僅為肢體萎縮，隨著病情發展可逐漸出現說話不清、吞咽困難，乃至臥床、呼吸困難。針對這種疾病特點，河北以嶺醫院肌萎縮科在對漸凍癥進行治療時始終堅持科學治療觀，即在科學評估基礎上進行規范有序治療和康復護理培訓，在不同的疾病階段，予以不同的治療方案、用藥，同時飲食、康復、呼吸支持等相關護理措施也要適時進行相應的調整側重，依照序貫支持原則，使患者真正從中獲益。例如，在疾病早期剛出現肌肉跳動表現時，即應引起注意，及早診斷并進行治療干預；當出現吞咽困難時，則要開展胃造瘺；當呼吸肌受影響、無法自主呼吸時則可通過氣管切開、使用呼吸機輔助呼吸。同時，有些治療漸凍癥的藥物只針對疾病的某一階段或某種特殊類型應用，在使用時亦應注意科學、合理。

     為了幫助漸凍癥患者正確護理和康復，河北以嶺醫院肌萎縮科做出了一系列的努力。該科聯合中國醫師協會制作了《漸凍人實用護理指南》光盤，成為了國內首部漸凍人的護理指導，并在2020年發布了專業護理視頻，為漸凍癥患者及其家屬提供了專業的護理指導。2022年初，該科開設了漸凍癥專業護理門診，并在充分籌備的基礎上，開展了“讓愛回家”活動，即通過序貫支持原則指導醫療、康復、護理，幫助漸凍癥患者實現家庭養護，從而促進漸凍癥患者更好地回歸社會、回歸生活，減輕家庭經濟負擔，提高生存質量。

       此外，河北以嶺醫院還與上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心開設了患者就診的綠色通道，并合作成立“暖冰病房—胃造瘺關愛基地”，開啟了一種新模式的探索，為“漸凍人”患者提供人性化、跨團隊整合性醫療照護、精準的營養支持以及現代化的輔助生活治療設備；“暖冰病房”也逐漸成為“漸凍人”之間的一個交流平臺。