河北以嶺醫院是一所現代化綜合性公益醫院,為河北醫科大學附屬醫院、省市醫療保險定點醫院、省市級新農合定點醫院、國家臨床... [ 詳細 ]
提升知曉率 讓硬皮病治療更準確
時間:2023-03-07 10:37來源:求醫網
硬皮病不是皮膚病 可致多臟器受累
當皮膚出現腫脹、增厚、緊硬、發暗及色素脫失的時候,很多朋友會擔心患了皮膚病,但是,謝女士則用自己的治病經歷提醒大家,若出現了類似癥狀且很難改善時,則要考慮硬皮病的可能。年近50歲的謝女士在兩年前就出現了上述癥狀,她當時以為只是皮膚疾病,并沒有太放在心上。結果隨著病情發展,她又出現了嚴重的胸悶、氣短。謝女士這才去醫院做了規范的檢查,最終被診斷為系統性硬皮病。
“硬皮病屬于罕見病,位列我國《第一批罕見病目錄》,臨床知曉率較低。除了局灶性硬皮病僅累及皮膚,系統性硬皮病在早期也往往表現為皮膚癥狀,因此很容易被忽視或誤診為皮膚病,導致治療上的延誤?!焙颖币詭X醫院副院長、風濕病二科主任郭剛表示,硬皮病是一種影響結締組織的罕見的自身免疫性疾病,患者往往會出現嚴重的皮膚癥狀,甚至形成“面具臉”,皮膚失去原有的彈性,表情僵化、肢體關節活動受限。這不僅嚴重影響患者的生活質量,而且也會增加患者心理負擔。硬皮病有局灶性硬皮病和系統性硬皮病之分,其中,系統性硬皮病可導致內臟受損,除了皮膚癥狀改變外,還可累及肺臟、消化道、心臟、腎臟、神經等組織器官,導致肺纖維化、肺動脈高壓、營養衰竭、心律失常、心包積液等病變,嚴重威脅患者生命。