河北以嶺醫院

     漸凍癥是一種進行性發展的疑難病，病情呈進展性加重，例如患者剛開始僅為肢體萎縮，隨著病情發展可逐漸出現說話不清、吞咽困難，乃至臥床、呼吸困難。針對這種疾病特點，河北以嶺醫院肌萎縮科在對漸凍癥進行治療時始終堅持科學治療觀，即在科學評估基礎上進行規范有序治療和康復護理培訓，在不同的疾病階段，予以不同的治療方案、用藥，同時飲食、康復、呼吸支持等相關護理措施也要適時進行相應的調整側重，依照序貫支持原則，使患者真正從中獲益。例如，在疾病早期剛出現肌肉跳動表現時，即應引起注意，及早診斷并進行治療干預；當出現吞咽困難時，則要開展胃造瘺；當呼吸肌受影響、無法自主呼吸時則可通過氣管切開、使用呼吸機輔助呼吸。同時，有些治療漸凍癥的藥物只針對疾病的某一階段或某種特殊類型應用，在使用時亦應注意科學、合理。

       為了幫助漸凍癥患者正確護理和康復，河北以嶺醫院肌萎縮科做出了一系列的努力。該科聯合中國醫師協會制作了《漸凍人實用護理指南》光盤，成為了國內首部漸凍人的護理指導，并在2020年發布了專業護理視頻，為漸凍癥患者及其家屬提供了專業的護理指導。2022年初，該科開設了漸凍癥專業護理門診，并在充分籌備的基礎上，開展了“讓愛回家”活動，即通過序貫支持原則指導醫療、康復、護理，幫助漸凍癥患者實現家庭養護，從而促進漸凍癥患者更好地回歸社會、回歸生活，減輕家庭經濟負擔，提高生存質量。